Inšpirácia a podpora pre rodičov detí s poruchou sluchu

Diagnóza poruchy sluchu väčšinu rodičov zaskočí. Tento článok je určený vám - rodičom, ktorí zažívate zmätok v duši, a ponúka inšpiráciu a podporu na tejto náročnej, no zároveň obohacujúcej ceste.

Predstavenie knižnej série „Máme dieťa s poruchou sluchu“

V ruke držíte druhý diel knižky zo série „Máme dieťa s poruchou sluchu“. Naším cieľom bolo riešiť nedostatok informácií o poruche sluchu a jej vplyve na vývin dieťaťa. Kniha sa venuje téme dieťaťa s poruchou sluchu, metódam diagnostiky sluchu a rozvíjaniu schopností, ako celkovo podporovať jeho vývin.

Obsahuje cenné informácie o vyrovnávaní sa s diagnózou, ale aj o výchove dieťaťa s poruchou sluchu v rodine. Dlho sme váhali, či vás rodičov to množstvo informácií nezavalí, no veríme, že mnohí z vás máte veľa podrobných otázok a nemáte sa na koho s nimi obrátiť. Knižky pomáhajú rodičom nájsť to, čo je v danom momente za najdôležitejšie, rozprávajú o možnostiach a prinášajú perspektívu rodičov s poruchou sluchu z celého Slovenska.

Uvedomujeme si, že názory iných rodičov sú pre vás veľmi dôležité a vzácne. V knižkách nájdete množstvo citácií a odporúčaní od iných rodičov - reálnych bytostí, ktoré si tým prešli/prechádzajú. Tieto príbehy tvoria podstatnú časť oboch kníh a ukazujú, aké rozmanité rodiny ste. Chceli sme v týchto knihách zachytiť, že neexistuje len jedna správna cesta ani jeden správny smer.

Knižná séria je výsledkom dlhého úsilia, na ktorom sa podieľali:

• Recenzent: PhDr. Ing.
• Redakcia: Mgr.
• Jazyková korektúra: PhDr.
• Grafická úprava: Ing.
• Odborníci: Mgr. Adzimová, Mgr. Daniela Hudecová, PhD., Mgr. Gertrúda Oríšková, Mgr. psychológovia PhDr. Mária Miková, PhDr. Ivan Valkovič, PhDr. špeciálny pedagóg Mgr. Miroslava Robinson, Mgr.

Ďakujeme PhDr. Ing. logopédom alebo terapeutom a Mgr. za organizačnú pomoc. Bez financií by tieto knižky nikdy neuzreli svetlo sveta. Veríme, že všetka energia, ktorú sme investovali do oboch kníh, sa odrazí v kvalite výsledkov, ktoré predkladáme.

Diagnóza: Šok a počiatočné pocity

Keď čakáte dieťatko, je to ako plánovanie perfektnej dovolenky do Talianska. Predstavujete si Benátky, učíte sa zopár užitočných fráz po taliansky. Po mesiacoch túžobného očakávania konečne príde ten deň. Prídete na letisko, absolvujete check-in a vydáte sa na cestu. O niekoľko hodín neskôr lietadlo pristane. „V Holandsku?“ spýtate sa. „Ako to myslíte, v Holandsku??? Ja by som mala byť v Taliansku. Nuž, došlo k zmene letového plánu. Lietadlo pristálo v Holandsku a vy tu musíte zostať.“ Je to len iné miesto, kde sa musíte naučiť úplne nový jazyk. Je to jednoducho iné miesto. Pomalšie a menej oslnivé ako Taliansko. Ale keď prekonáte počiatočný šok, nejakú tú chvíľu, naberiete dych a obzriete sa dookola... Holandsko má veterné mlyny... a Holandsko má tulipány. Ale každý, koho poznáte, má plné ruky práce s príchodom a odchodom z Talianska... a vychvaľuje sa, ako perfektne sa tam mal. Vy si pomyslíte: „Tam som mala ísť. Tak som to plánovala.“ A tá bolesť nikdy, nikdy, nikdy nezmizne...

Diagnóza poruchy sluchu väčšinu rodičov zaskočí. Rodičia často prechádzajú rôznymi emóciami. Pochopenie týchto emócií vám môže pomôcť získať lepšiu predstavu, prečo sa vo vás deje to, čo sa deje.

Mýty o sluchových reakciách u detí

Môže sa stať, že sa vaše dieťa na hlasné zvuky skutočne otočilo. Alebo ste urobili niečo podobné - tleskli, zdupali, zahrkali... a vaše dieťa sa znova otočilo. Prinieslo vám to chvíľkové upokojenie, veď lekár musí vedieť, či vaše dieťa počuje alebo nie... Prečo je to tak? Deti s poruchou sluchu dokážu zachytiť silné zvuky (trieskanie, tlieskanie) alebo vibrácie (napr. hrom počas búrky). Môžu si tiež všimnúť pohyb ruky pri hrkotaní a otočiť sa naň. Môže to viesť k falošnému pocitu, že sa netreba báť a všetko bude OK. Mnohí rodičia odišli domov s tým, že je všetko OK, aj keď výsledky nevyšli tak, ako mali. Jeden rodič rozpráva: „Do 14. mesiacov som mala pocit, že niečo nie je v poriadku, ale okolie ma presviedčalo, že som ignorant a všetko si len namýšľam. V roku a pol som si povedala, že stačí a išla som s dcérou na vyšetrenia, kde zistili ťažkú stratu sluchu. BERA vyšetrenie nám urobili vo štvrtok popoludní a nechali ma čakať do nasledujúceho dňa rána. Boli to muky.“

Proces smútenia a vyrovnávania sa s diagnózou

Po potvrdení diagnózy prechádzajú rodičia rôznymi emóciami. Trúchlenie je prirodzená reakcia. Nie je to LEN smútok, ako by sa na prvý pohľad zdalo, ale proces podobný smrťou blízkeho človeka, s veľkým sklamaním alebo so stratou dôležitého sna. Je dôležité a zmysluplné, a to aj napriek tomu, že je bolestivé. Pomáha preskúmavať hodnoty a predstavy o živote a hľadať vnútornú silu na zmenu. Nemusíte držať na ramenách celú rodinu, bojujete so svojou novou rolou - rolou rodiča dieťaťa s postihnutím.

Fázy emočného spracovania

Trúchlenie nie je potrebné nasilu urýchliť, ale ani v ňom zotrvávať zúfalo dlho. Nenechajte sa zmiasť „dobrými radami“; neexistujú zlé emócie, sú len emócie, ktoré musíte urobiť, aby ste sa mohli pohnúť vpred. Fázy trúchlenia (šok, popieranie, hnev, vina, smútok, úľava, prijatie, osamelosť) nemajú presne určené poradie a často sa vrstvami opakujú. Rodičia, aj keď sa s diagnózou skutočne vyrovnajú, sa počas toho, ako dieťa rastie, dostávajú do nových náročných situácií.

1. Šok a omráčenie

Táto fáza sa podobá na omráčenie. Mnohí rodičia opisujú chvíle prvého šoku ako paradox, pretože nič necítili a na nič podstatné sa nepamätajú okrem nepodstatných detailov, ako sú napríklad topánky doktorky alebo maľovka na stene. Jedna matka hovorí: „Nepamätám si nič, čo nasledovalo po slove „nepočuje“. V tej chvíli som prestala počúvať lekárku a snažila sa túto informáciu spracovať. Bola som v šoku. Po ASSR vyšetrení mi dala lekárka výsledky na chodbe a poslala ma za foniatrom.“

2. Popieranie

V tejto fáze rodičia často popierajú diagnózu. Ich myseľ sa snaží nájsť iné vysvetlenie, vyliečenie: „Neverím, že sa to nedá zmeniť..., nepočuje môj hlas...“ Popieranie bráni tomu, aby sa s dieťaťom začalo hneď pracovať. Je ťažké prijať, že diagnóza je skutočná a konečná, ak jej rodič nerozumel alebo ju nepochopil.

3. Hnev a frustrácia

Hnev sa môže prejaviť otázkami typu: „Prečo práve ja? Čo si ten lekár o sebe myslí, že je Boh? Prečo moje dieťa nemôže počuť?“ Rodičia môžu byť frustrovaní z toho, že s dieťaťom nebudú vedieť komunikovať, alebo že „ohluchol“ ich sen o budúcnosti dieťaťa - akú školu si vyberie, čím sa stane. Votrie sa do ich výchovy pocit bezmocnosti a nevedomosti. Boja sa, ako to prijmú partner a rodičia, či budú dieťa milovať, ako to ovplyvní súrodencov. Toto obdobie je veľmi náročné na stres v rodine a manželstve, hádky sú na dennom poriadku.

4. Pocity viny

Možno sa pýtate, prečo sa objavujú pocity viny. Ich predstavy sa často zatrasú v základoch. Rodičia často hľadajú príčiny, čo ich uľahčí prijať nečakanú situáciu, ale nie je nič spravodlivé, keď trpí nevinné dieťa. Frázy ako: „Ja som na vine, že sa to stalo - odmietla som odísť z práce, keď som otehotnela... Moje dieťa je postihnuté, lebo som od začiatku nechcela byť tehotná,“ sú bežné. Rodičia sa často pýtajú, či je to dedičné a či to môže ovplyvniť ďalšie deti. Faktory, prečo sa objaví porucha sluchu, sú mnohé (napr. ototoxické lieky, dedičnosť, predčasné narodenie, meningitída...).

5. Smútok a zúfalstvo (Depresia)

Aj keď sa plač podarí na chvíľku zastaviť, vlna zúfalstva sa objaví nanovo. Rodičia opisujú, že len sedia v tichosti a pozerajú do stropu. „Jediné, čo som dokázal, bolo ostať vo svojej izbe.“ Smútok môže byť aj výsledkom straty dôvery v seba, keď rodičia cítia, že nedokázali ochrániť svoje dieťa pred postihnutím.

Cesta k prijatiu a novým nádejam

Zanechanie nádejí a snov je veľmi zložité. Proces trúchlenia vyžaduje čas a rešpekt. V reálnom živote nie je možné vysnívané „absolútne prijatie“ dosiahnuť, a nemali by ste to vnímať ako osobné zlyhanie, ak sa vám občas smútok, hnev alebo pocit beznádeje vráti. Rodičia detí s poruchou sluchu zaslúžia veľký obdiv a rešpekt.

Porucha sluchu ako nové, neprebádané územie

Porucha sluchu je pre mnohých z vás nové a neprebádané územie, ale nie ste v tom sami. Podpora v rodine je kľúčom k jej prijatiu. Je dobré v tejto fáze postupovať malými krôčikmi a zamerať sa viac na prítomnosť - „tu a teraz“. Nezabudnite si nájsť čas aj na partnera a venujte sa aj sebe. Mnohí rodičia, ako napríklad Hanka, prijali poruchu sluchu pomerne rýchlo: „Netrvalo mi dlho, kým som prijala poruchu sluchu. Prisťahovala som sa do nepočujúcej rodiny. Keď sa mi narodilo nepočujúce dieťa, plakala som len raz. Potom som sa prestala báť a začala sa venovať dcére.“ Ďalšia matka hovorí: „Peter je síce nepočujúci, ale inak sa veľmi nelíši od iných detí. Hrá sa so psom a teší sa, keď prídeme s manželom domov. Ako každé iné dieťa má kopu modrín a odrenín. Človek má v sebe viac pokory a užíva si každú jednu chvíľu s dieťaťom.“

Porucha sluchu do vašej rodiny nenastal koniec sveta, tak ako ste si to kedysi mysleli. Stala sa výzvou, ktorá vytiahla na svetlo skryté schopnosti jednotlivých členov rodiny. Rodičia často uvádzajú, že vnímajú aj svetlejšiu stránku: „Všímam si naraz veci, ktoré by mi kedysi vôbec nepripadali dôležité.“

Prijatie ako celoživotný proces

Prijatie je celoživotný proces - nie konečný stav. Nové výzvy sa objavujú napríklad pri ukončení strednej školy, keď sa dieťaťu v škole vysmievajú a nechcú sa s ním hrať, alebo keď sa ho v škole nestíha. Komunikačný a sociálny problém pretrváva. Matka Zuzky hovorí: „Prihovárajú sa susedia a kladú jej otázky... že Zuzka nič. Stále sa len učí cez ne rozumieť, ale iní už nie...“

Ako reagovať na poznámky a otázky okolia

Často sa stretávate s ľuďmi, ktorí vás alebo vaše dieťa ľutujú, alebo sa vám vyhýbajú. Popravde, neexistuje jeden správny spôsob, ako na takéto poznámky reagovať. Tu je niekoľko rád, ako sa s týmito situáciami vyrovnať:

1. Cíťte sa slobodní: Môžete, ale nemusíte reagovať na komentáre a otázky iných ľudí. Ak si dáte čas a reagujete jasne, budete mať väčšiu šancu, že poviete čosi zmysluplné a pozitívne. Ak sa cítite preťažení, nechajte to tak.
2. Rešpektujte, ako sa práve cítite: Vaše emócie sú platné.
3. Vymyslite si štandardnú odpoveď: Majte pripravenú krátku odpoveď, napríklad: „O tom teraz nechcem rozprávať.“ (pre deti na ihrisku alebo ľudí na verejnosti).
4. Majte reálne očakávania: Reakcie cudzích ľudí sa nedajú krátkym rozhovorom zmeniť. Snažte sa povzniesť nad reakciami cudzích ľudí, ak ich nedokážete ovplyvniť.
5. Odvráťte „nepríjemnú“ chvíľu: Skúste pozornosť odvrátiť, ak si dieťa opakovane nevšíma okolie.
6. Skúste byť pre iných modelom správania: Ak budete o poruche sluchu hovoriť vy, často časom preberú váš prístup aj ľudia okolo vás a budú sa správať citlivejšie priamo k vášmu dieťaťu.
7. Pripustite, že vás to zaskočilo: Ľudia sú často necitliví, ale často nevedia, ako inak reagovať.
8. Dajte ľuďom vedieť, že sa vás to dotklo: Ak to zvládnete, dajte ľuďom vedieť, že sa vás ich poznámka alebo otázka dotkla. Tak môžu byť citlivejší nielen k vám, ale aj ďalším ľuďom s podobnou skúsenosťou.
9. Požiadajte o podporu: Ak cítite hnev, požiadajte blízkeho človeka, či by ste sa mu mohli len tak posťažovať. Niekedy sa jednoducho nedá byť konštruktívny.

Kľúčové oblasti vývoja a starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu

Niekedy sú informácie protichodné a rodičia sa boja odborníkov pýtať. Je dôležité zvoliť komunikáciu a vzdelávanie, ktoré budú sedieť vašej rodine aj dieťaťu. Snažte sa čoraz viac lekára opýtať, čo to cudzie slovo, čo použil, znamená. „Skoro vždy je u odborníkov stres, tak si doma pred zaspávaním sadnem s perom a papierom a pýtam sa...“

Knižná séria sa venuje aj praktickým otázkam, ako sú napríklad:

• Aké je vaše dieťa? V čom je vaše dieťa šikovné, talentované? Čo vám robí radosť?
• Čo môžem urobiť, aby moje dieťatko vedelo, že sa mu snažím porozumieť?
• Posunkovať alebo neposunkovať?
• Čo sa dieťa počas rutín učí? Aké máme ako rodina rutiny? Ako to vyzerá, keď sa novým zručnostiam učíte počas rutín?
• Prečo robiť knižky zážitkov? Ako zážitková knižka vyzerá a o čom je? Ako vyrobiť zaujímavú knižku zážitkov?
• Aké hračky, pomôcky sú vhodné na sluchovú výchovu?
• Prečo je potrebné u dieťaťa s poruchou sluchu podporovať vývin všetkých oblastí? Ako môžete u dieťaťa podporovať vývin jeho schopností? Aké schopnosti a zručnosti môžete rozvíjať u dieťaťa v predškolskom veku?
• Je už správny čas na zaradenie dieťaťa do materskej školy? Ktorú materskú školu vybrať? Bude dieťa potrebovať špeciálny prístup, a ak áno, ako veľmi špeciálny? Kto vám s výberom materskej školy pomôže a bude vás sprevádzať celým procesom? Aký postup zvoliť pri výbere a vybavovaní vhodnej materskej školy? Rozhodli sme sa pre integráciu dieťaťa s poruchou sluchu - ako na to?
• Už je predškolák, čo by mal zvládnuť pred nástupom do školy?
• Ako vybrať základnú školu pre dieťa s poruchou sluchu? Odklad povinnej školskej dochádzky využite čo najlepšie!

tags: #kvetka #blog #na #narodeniny #30