Príspevky od Eriky O., Michaely G., Klaudie C., Veroniky R., Ivany R., Dariny U., Tinu W., Gabriely T., Jany T., Andrei W., Andrei S., Zuzany E., Andrei D. a Dariny Š. vyjadrujú priania a ďakujú za blahoželania k narodeninám. Komentáre Michaely G. sa týkajú výbornej torty, ktorá potešila všetkých a jej príprava, hoci časovo náročná, stála za to. Veronika R. obdivuje krásu torty a pýta sa na jej vnútro, na čo jej majiteľka odpovedá, že torta je plnená marhuľami s rumom a krémom z ľadových gaštanov, pričom fotografie rozkrojenej torty sú dostupné v jej albume. Gabriela T. vyjadruje obdiv k vydarenej tortičke, čo majiteľka s radosťou prijíma.
Emkin boj s osteogenesis imperfecta
Darina Š. prináša hlbší pohľad na život druháčky Emky, ktorá trpí vzácnou genetickou chorobou - osteogenesis imperfecta. Táto diagnóza spôsobuje, že jej kosti sú mimoriadne krehké a lámu sa aj pri bežnom pohybe. Emka, ktorá má päť a pol roka, prekonala už dvadsať zlomenín, pričom prvá sa udiala už v deviatich mesiacoch.
História zlomenín a diagnostika
Prvá zlomenina sa objavila u Emky ako u deväťmesačného bábätka. Krátko po odstránení sadry utrpela ďalšiu zlomeninu, čo viedlo k podozreniu na vzácne ochorenie - zvýšenú lámavosť kostí. Genetické testy toto podozrenie potvrdili. Pri osteogenesis imperfecta kosti nie sú dostatočne pružné, čo spôsobuje ich ľahké zlomenie aj pri minimálnej námahe.
Život s diagnózou
Mamička Monika opisuje, aké ťažké bolo pre rodinu prijať Emkinu diagnózu, keďže o možnej liečbe sa vtedy vedelo málo. V tom čase bolo na Slovensku len približne desať pacientov s týmto ochorením. Monika s manželom sa intenzívne venovali hľadaniu informácií, čo bolo stresujúce pre celú rodinu, najmä pre ich dvoch synov, ktorí ostali na vedľajšej koľaji. Emka, napriek svojej krehkosti, prekonala už dvadsať zlomenín, najčastejšie stehenných kostí, kostí predkolenia a predlaktia, a to aj pri banálnych pohyboch, ako je zmena polohy zo sedu do ľahu.
Nádej a liečba v zahraničí
Napriek siedmim rokom života s chorobou sa rodičia neprestávajú hľadať nové možnosti, ako Emke uľahčiť život. Absolvovala osem operácií a množstvo hospitalizácií. S pomocou rodiny žijúcej v zámorí sa jej podarilo absolvovať liečbu v Kanade, kde strávila dva a pol mesiaca, podstúpila dve operácie a oslávila svoje piate narodeniny. Kanadskí odborníci jej do oboch nožičiek vložili klince, ktoré sa automaticky predlžujú s rastom končatín.
Pokroky v rehabilitácii a návrat k pohybu
Pre časté zlomeniny nôh mala Emka nohy často v sadre alebo v rekonvalescencii, čo viedlo k ochabnutiu svalstva a znemožnilo jej chodiť. Po absolvovaní rehabilitácií sa jej stav výrazne zlepšil a v piatich a pol rokoch začala chodiť. Rodičia si želajú, aby jej vážne obmedzenia nezabránili v začlenení sa medzi zdravé deti. Napriek všetkému, čím si prešla, Emka nastúpila do školy bez odkladu a nezaostáva za svojimi rovesníkmi. Je popisovaná ako šikovné a inteligentné dievča, ktoré učiteľka nazýva "Slniečko triedy".
Výzvy a budúcnosť
Pri chôdzi Emka stále často používa plastové ortézy a potrebuje pomoc na nerovnom teréne alebo pri chôdzi po schodoch. Niekedy sa pre bolesť ani pár týždňov nepostaví na nohy. Kľúčovú úlohu v zlepšení jej chôdze zohrávajú finančne náročné rehabilitácie. Rodičia sa zapojili do projektu "Bojovníci za zdravie" a získali príspevok na dvojtýždňový rehabilitačný pobyt v Kováčovej. Po troch pobytoch videli značný pokrok - z nechodiacého dievčaťa s pomocou chodítka sa postupne dostala k samostatnej chôdzi s ortézami a dokonca aj krátko bez nich. Monika chce s dcérou absolvovať pobyty čo najčastejšie, aby si Emka nezabudla to, čo sa tak ťažko naučila.
Narodeninové priania a aktivity
V piatok mala Emka narodeniny a oslávila štyri roky. Rodičia jej prostredníctvom príspevku prajú všetko najlepšie. Starostlivosť o ňu zahŕňa každodenné činnosti ako kŕmenie, hranie sa, upratovanie a skrášľovanie. Kúpili jej okuliare a slnečný klobúk. Rodina sa tiež zapája do súťaže zbieraním EAN kódov z mliečnych výrobkov, ktoré premieňajú na mince na nákup potrebných vecí pre Emku. Týmto spôsobom si rozvíjajú nielen matematické schopnosti, ale aj finančnú gramotnosť. V súčasnosti sú v tejto súťaži na 28. mieste.
tags: #krasne #narodeniny #emka