V rodine Sedlákovcov v Kokošovciach pri Prešove je neustále ruch a veselo. Hoci život s dieťaťom, ktoré má zriedkavé nervovosvalové ochorenie, prináša množstvo výziev, táto rodina k nemu pristupuje s obdivuhodným optimizmom. Najstaršia dcéra Veronika (9) sa narodila so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) a napriek svojmu hendikepu je veľmi usilovnou a veselou dievčinou.
Život s ochorením SMA
Veronika je členkou občianskeho združenia a stala sa tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa. Jej cesta za samostatnosťou však nebola jednoduchá. Rodičia od začiatku prispôsobovali domov jej potrebám - od bezbariérových úprav až po inštaláciu vonkajšieho výťahu s kabínkou, ktorý si Veronika dokáže ovládať sama. „Chceli sme, aby mala pocit samostatnosti,“ vysvetľuje mama Martina. Okrem toho rodina využíva množstvo pomôcok, ako sú mechanické a elektrické vozíky, polohovateľný kočík či špeciálne sánky na zimné radovánky.
Diagnóza a cesta za liečbou
Prvé pochybnosti o Veronikinom zdravotnom stave sa objavili už v pôrodnici. Diagnózu sa však podarilo potvrdiť až po sérii vyšetrení. Pre rodinu bola v tom čase kľúčovou nádejou informácia o lieku Spinraza. Veronika na liečbu reaguje pozitívne - lekári aj rodina pozorujú pokroky, napríklad vo väčšej stabilite hlavy či schopnosti hýbať chodidlami. „Vidíme rozdiely, aj keď len malilinké,“ dodáva pani Martina.
Rodinná súdržnosť a tábory
Veronika má dvoch súrodencov, Tomáška (5) a Dominiku (7), ktorí berú sestrin hendikep ako prirodzenú súčasť života. Rodina veľmi obľubuje detské tábory pre rodiny s deťmi s postihnutím, ktoré organizuje ich občianske združenie. „Atmosféra tábora bola úžasná - priateľská, plná informácií a zároveň pohodová,“ spomína mama Martina na zážitky, ktoré rodine prinášajú nielen oddych, ale aj pocit spolupatričnosti.
100 momentov z detského tábora
Veronikine sny a záujmy
Samotná Veronika je veľmi komunikatívna a kreatívna. Rada kreslí, vyrába si vlastné papierové knižky a matematiku považuje za svoj obľúbený predmet. S hrdosťou hovorí o svojom elektrickom vozíku, s ktorým sa dokáže aj „tancovať“ alebo pretekať so sestrou na cyklochodníku. Napriek všetkým obmedzeniam, ktoré ochorenie prináša, Veronika nestráca optimizmus a stále objavuje nové radosti - či už ide o hry s bábikami alebo plánovanie budúceho šteniatka jazvečíka.
Príbeh Sedlákovcov je dôkazom, že hoci ochorenia prinášajú do života obmedzenia, nemenia hodnotu človeka. Rodina, ktorá sa navzájom podporuje, dokáže vytvoriť bezpečné prostredie pre rast a šťastie každého dieťaťa.
tags: #jutube #mamine #narodenini